Cuidar para despedirse: el rol del cuidador principal durante la enfermedad avanzada

Treball de Final de Grau en psicologia. Codi: PS1048. Curs acadèmic 2015-2016Contexto: Los cuidados paliativos tienen su origen en los hospicios y nacen por la necesidad de mejorar la calidad de vida del enfermo y su familia. En la enfermedad avanzada intervienen el cuidador principal, el enfermo y el equipo sanitario. El cuidador informal es el que se hace cargo de realizar los cuidados durante la etapa final de vida del enfermo, el cual comparte un vínculo afectivo con el enfermo por su cercanía (familia, vecino o amigo). Objetivo: identificar el rol del cuidador principal y sus necesidades psicoemocionales durante la enfermedad avanzada desde las contribuciones en la literatura científica. Método: Se realiza una revisión narrativa de la literatura a partir de las bases de datos científicas: PUBMED, Scielo y LILACS. Los datos fueron extraídos y analizados en categorías en base a los objetivos específicos planteados en el estudio. Resultados: Los resultados muestran la relación de datos biográficos con la literatura científica revisada. El sexo femenino es el encargado de realizar los cuidados. La mayoría de ellos no habían pasado por una situación similar. Los aspectos que más se han visto perjudicados en la vida del cuidador fueron el físico, aspectos psicoemocionales, la economía familiar y su vida personal y laboral. Se comprobó la relación de distintos factores con el síndrome de sobrecarga. Los cuidadores se sentían insatisfechos por la ayuda recibida y la insuficiente formación previa. Conclusión: El estudio muestra la importancia del rol del cuidador principal en la enfermedad avanzada con necesidades de atención paliativa. Aporta nuevas evidencias en relación a la figura del cuidador y esclarece la relación entre el cuidador familiar y cómo su vínculo afectivo influye en la realización de los cuidados.Context: Palliative care originated in hospices and born by the need to improve the quality of life of patients and their families. In advanced disease involved the primary caregiver, the patient and the healthcare team. The informal caregiver is the one who takes care of making care during the final stage of life of the patient, which shares a bond with the patient because of it's proximity (family, neighbor or friend). Objective: To identify the role of primary caregiver and psycho-emotional needs for advanced disease from contributions in scientific literature. Method: a narrative review of the literature is performed from the scientific databases PubMed, Scielo and LILACS. Data were extracted and analyzed in categories based on the specific goals outlined in the study. Results: The results show the relationship of biographical data reviewed scientific literature. Woman is responsible for taking care. Most of them had not gone through a similar situation. The aspects that have been hurt in the caregiver's life were the physical, psychological and emotional aspects, the family economy and their personal and work life. the relationship of various factors overload syndrome was confirmed. Caregivers were dissatisfied by the aid received prior training and insufficient. Conclusion: The 1 study shows the importance of the role of primary caregiver in advanced disease with palliative care needs. It provides new evidence in relation to the figure of the caretaker and clarifies the relationship between the family caregiver and how their emotional bond influences the realization of care

Salud autopercibida por los cuidadores familiares de pacientes con Alzheimer. Una revisión de la literatura

En la actualidad, el creciente aumento de la esperanza de vida ha traído con sigo el envejecimiento progresivo de la población, lo que se traduce en una aumento de las enfermedades neurodegenerativas asociadas a la vejez, principalmente la enfermedad de Alzheimer. Dicha enfermedad es la forma más prevalente de demencia, de hecho, las estadísticas apuntan a que en 2050 el número de afectados mundiales podría rondar los 100 millones. El Alzheimer es una enfermedad degenerativa de afectación neuronal, de etiología desconocida y caracterizada por un deterioro progresivo de la memoria y la función cognitiva. Esta enfermedad tiene la particularidad de que durante los años previos al fallecimiento los enfermos son grandes demandantes de cuidados personales y esta responsabilidad recae principalmente en los cuidadores familiares, lo que provoca la sobrecarga del cuidador y el deterioro progresivo de la salud de éste. El objetivo es identificar el estado de salud de los cuidadores informales de los pacientes con enfermedad de Alzheimer. El método utilizado ha sido la revisión sistemática de las bases de datos MedlinePlus, Pubmed, Scielo, Biblioteca Cochrane y Liliacs. Los resultados obtenidos han sido la diferenciación de las principales necesidades de salud que tienen los cuidadores familiares de pacientes afectados por la enfermedad de Alzheimer. Finalmente se llegó a la conclusión de que los cuidadores principales de este tipo de pacientes están altamente expuestos a sufrir una sobrecarga del cuidador o síndrome de burnout y que un abordaje especifico en la diferentes fases de la enfermedad puede mejorar la salud física y emocional de los cuidadores

Revisión sistemática: influencia de los Grupos de Ayuda Mutua sobre cuidadores familiares

Introduction: Since the incorporation of women into the world of work, together with the progressive ageing of the population and the increase of chronic diseases, there is an alteration in the role of the caregiver, due to the physical, work and family burden it bears, emotional conflicts and with other family members. Mutual aid can be an effective alternative to promoting the well-being of caregivers, as well as their families and dependents.Objective: To know the characteristics of self-help groups for family caregivers and their influence on caregivers, the dependent and family health.Methodology: Systematic review. The search strategy included the Pubmed, Scopus, Psycinfo, Eric, Cochrane plus and CSIC databases; selecting scientific articles in either Spanish, Catalan, English, Portuguese or French, for the last 10 years.Results: 12 articles related to the study topic were selected. All studies show that participation in these groups can improve the physical-psychological well-being, the health of caregivers and, at the same time, reinforce their sense of social support, although there is a lack of studies in our environment, with a size higher quality sample.Conclusions: Caregivers benefit from participating in self-help groups. Therefore, they should become a routine component of the family caregiver.Introducción: Desde la incorporación de la mujer al mundo laboral, junto con el envejecimiento progresivo de la población y el aumento de las enfermedades crónicas, se produce una alteración en el rol del cuidador, debido a la carga física, laboral y familiar que soporta, generándose conflictos emocionales y con el resto de miembros de la familia. La ayuda mutua puede ser una alternativa eficaz para promover el bienestar de los cuidadores, así como el de sus familias y dependientes.Objetivo: Conocer las características de los grupos de ayuda mutua (GAM) para cuidadores familiares y su influencia sobre los cuidadores, la persona dependiente y la salud familiar.Metodología: Revisión sistemática. La estrategia de búsqueda incluyó las bases de datos Pubmed, Scopus, Psycinfo, Eric, Cochrane plus y CSIC. Se buscaron artículos escritos en español, catalán, inglés, portugués o francés, publicados en los últimos 10 años.Resultados: Se seleccionaron 12 artículos relacionados con el tema de estudio. Todos los estudios muestran que la participación en estos grupos puede mejorar el bienestar físico-psicológico, el estado de salud de los cuidadores y, al mismo tiempo, reforzar su sentimiento de apoyo social, aunque faltan estudios en nuestro medio, con un tamaño muestral superior y de mayor calidad.Conclusiones: Los cuidadores se benefician de participar en grupos de ayuda mutua. Por lo tanto, deben convertirse en un componente de rutina del cuidador familiar

Equipos de soporte de atención domiciliaria: relación terapéutica de la enfermera con la familia

Trabajo fin de grado en EnfermeríaIntroducción: El hogar de un enfermo en cuidados paliativos es un lugar idóneo para el cuidado en los últimos momentos de la vida. Esta atención debe ejercerse desde equipos especializados, que no solo dan una visión hacia la persona enferma, sino que también integran a la familia como elemento importante de cuidados enfermeros. El objetivo principal es “Analizar la relación terapéutica que las enfermeras de los Equipos de Soporte de Atención a Domicilio establecen con la familia del paciente crónico y/o en fase terminal”. Método: Revisión narrativa de carácter retrospectivo mediante la búsqueda de información en bases de datos de ciencias de la salud. Resultados: Se obtuvieron 83 artículos que cumplían los criterios de inclusión, de los cuales tras una lectura exhaustiva se seleccionaron 22 debido a su relevancia con los objetivos. Los resultados se agruparon en tres categorías: Diferencias socioculturales de los cuidadores, principales cuidados que demandan las familias cuidadoras en sus hogares y limitaciones del equipo enfermero en su acceso emocional. Conclusiones: Los ESAD ofrecen especial importancia a la atención emocional tanto del paciente como de la familia. Aunque se ha avanzado mucho en esta dimensión del cuidado, todavía existe poca experiencia y escasa evidencia en parte debida a la heterogeneidad en la recogida de datos. Por tanto sería conveniente investigar sobre la importancia de una formación continuada para el equipo de soporte, dirigida a apoyar la sobrecarga emocional.Introduction: The home of a patient in palliative care is an ideal place for care in the last moments of life. This care must be exercised from specialized equipment, which not only give a glimpse into the sick person, but also integrate the family as an important element of nursing care. The main objective is to "analyze the therapeutic relationship that nurses support equipment Home Care established with the family of chronic patient and / or terminal phase." Method: Narrative review of retrospective by searching for information in databases of health sciences. Results: 83 articles which met the inclusion criteria were obtained from all of them and after a through reading, 22 were selected of their relevance to the objectives. The results were grouped into three categories: cultural differences caregivers, primary care demanding caregiving families in their homes and limitations of the nursing team in their emotional access. Conclusions: ESAD offer special importance to the emotional attention of both patient and family. Even though to much has been achieved in this dimension of care, there is still of a small quantity of experience and little evidence, in part due to the heterogeneity in data collection. It would therefore be desirable to investigate the importance of a continuous training for the support team, aimed at supporting the emotional overloa

An answer for caregivers of people with Alzheimer’s disease

Trabajo fin de grado en EnfermeríaObjetivo: Cuidar a una persona con la enfermedad de Alzheimer supone un desafío para los cuidadores, muchos sufren depresión, ansiedad y sobrecarga, por lo que precisan una repuesta por parte de los profesionales de enfermería. Analizar la evidencia científica acerca de las demandas que plantean los familiares puede ser una primera aproximación para solventar este problema. Metodología: Revisión narrativa, llevada a cabo a través de una búsqueda bibliográfica sistemática en las bases de datos de ciencias de la salud: PubMed, Cuiden, CINAHL, Biblioteca Cochrane, Lilacs y el buscador Dialnet plus. Resultados: Se seleccionaron 21 artículos para su análisis que generó cuatro categorías: Información sobre la enfermedad, educación en las tareas de autocuidado, apoyo psicológico y emocional y recursos de apoyo y sociosanitarios. Conclusiones: Entre las expectativas que los cuidadores tienen de los profesionales de enfermería destacan la información, educación y el apoyo emocional para afrontar el cuidado diario y poder anticiparse a las necesidades futuras de su familiar.Objective: To take care of a person with Alzheimer disease could be challenging for their caregivers, lot of them suffer from depression, anxiety and burnout, because of that, they require an answer from nursing professionals. To analyze the analyze the scientific evidence about the demands expressed out by their relatives could be a first approach to solve this problem. Methodology: A narrative overview carried out through a bibliographic research in the Health Science Databases: PubMed, Cuiden, CINAHL, Cochrane Library, Lilacs and the searcher Dialnet plus. Results: 21 articles were selected for their revision, what generates four categories: information about the disease, self-care education program, psychological and emotional support, help from others family relatives and socio-health resources. Conclusions: Among the expectations that caregivers have on nursing professionals, they highlight the information, the education and the emotional support to face daily care and being able to anticipate the future needs of their family member

Síndrome del "cansancio del cuidador" en cuidadores de pacientes con daño cerebral adquirido.

El Daño Cerebral Adquirido (DCA) es un importante problema de salud que se caracteriza por la afectación de las estructuras encefálicas a lo largo de la vida causada por lesiones cerebrales que conducen a un deterioro del funcionamiento cognitivo, conductual, emocional y/o físico de la persona afectada y un deterioro de la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) de los cuidadores informales que le atienden, causado por la sobrecarga en la actividad que supone suplir la gran dependencia del paciente de DCA. El malestar físico y psicológico que pueden experimentar los cuidadores de pacientes con algún daño cerebral está estrechamente ligado con su rol (1), pudiendo generar el “síndrome de cansancio del cuidador o del cuidador quemado”. En el presente trabajo se aborda en un primer lugar una revisión de la literatura científica sobre el Daño Cerebral Adquirido como génesis de la dependencia en las personas afectadas y la necesidad de ayuda en el cuidado para el mantenimiento de las Actividades de la Vida Diaria (AVD). Posteriormente y sobre la experiencia personal vivida en el entorno familiar se plantea un estudio de caso y la gran actividad que genera el problema de DCA en el entorno familiar y sobre la persona responsable habitual del cuidado o “cuidador principal”, con las dificultades y alteraciones que esta actividad acaba generando, y que requiere de una ayuda sistemática y programada de las instituciones sanitarias, de los profesionales de Salud en general y de la Enfermería en particular

Cansancio del rol de cuidador: Revisión bibliográfica

El envejecimiento progresivo de la población se relaciona con un aumento de la dependencia, y por tanto de los cuidados de larga duración. Los proveedores de dichos cuidados son los “cuidadores informales” y debido a la plena dedicación, muchos de ellos acaban desarrollando los síntomas del Diagnóstico Enfermero: Cansancio del rol de cuidador. El perfil más común del cuidador informal, es una mujer casada, de mediana edad, con algún lazo sanguíneo con la persona a la que está cuidando, sin estudios o estudios primarios. Manifiesta ciertos sentimientos y emociones derivados de la tarea de cuidar como miedo, tristeza, ansiedad, agotamiento físico, apatía o aislamiento social. La detección precoz de los signos/síntomas del cuidador (Riesgo de Cansancio del rol de cuidador) y una pronta intervención enfermera, pueden hacer que no aparezca el diagnóstico real: Cansancio del rol de cuidador. La escala de Zarit (más utilizada) y el Test de Rasch son los más utilizados para medir la sobrecarga. La figura de la Enfermera de Enlace supone un nexo entre diferentes niveles asistenciales, coordina recursos, servicios y formación, lo que lleva al cuidador informal a asumir, sin tanta dificultad, la tarea de cuidar. El anteproyecto de Ley de Promoción de Autonomía y Atención a Personas Dependientes Personal y Dependencia aprobado en 2005 contemplaba la figura de la Enfermera de Enlace con cierta controversia, ya que en ese mismo año se estaba desarrollando la especialidad de E. Familiar y Comunitaria, que capacita a la enfermera para asumir los roles propuestos para esta nueva figura (enfermera de enlace). El objetivo de este trabajo es: analizar la figura del cuidador principal (informal) profundizando en las consecuencias de los cuidados continuados que realiza y la ayuda profesional que recibe. Palabras clave: cansancio, enfermería, cuidador informal, sobrecarga.Grado en Enfermerí

El impacto del trastorno límite de la personalidad en la familia y la influencia del cuidado enfermero

Trabajo fin de grado en EnfermeríaObjetivos: Conocer el impacto emocional, físico, social y del desarrollo, que supone un trastorno límite de la personalidad en el entorno familiar y la salud de sus miembros, a fin de establecer el rol del profesional de enfermería en este campo. Metodología: Se llevó a cabo una búsqueda sistematizada de publicaciones en 6 bases de datos de Ciencias de la Salud: PubMed, Wiley Online Library, Cinahl, Cuiden, Scielo y Lilacs. Se recabaron un total de 28 documentos. Tras aplicar los criterios de inclusión y exclusión, se seleccionaron 19 artículos para la muestra definitiva. Resultados: El análisis de los artículos evidenció la existencia de un importante impacto en la familia en las esferas emocional, social y del desarrollo, especialmente en la infancia, la relación de pareja y el cuidador principal. Además, se encontraron terapias familiares existentes en la actualidad, como el programa Family Connections. Sin embargo, la gran mayoría de las terapias se enfocan al cuidado de los hijos y a la inclusión de la familia en el proceso rehabilitador. Por otra parte, en cuanto al rol de enfermería, la bibliografía desarrolla el cuidado al paciente con TLP y en menor medida la atención a la familia, relegada a un segundo plano. Conclusión: El impacto del TLP en el entorno familiar y la salud de sus miembros se considera negativo. Este hecho demuestra la necesidad de cuidado por parte del profesional de enfermería hacia los familiares, siendo precisa una investigación más exhaustiva sobre su abordaje. Este trabajo propone un ejemplo del Proceso de Atención de Enfermería en estos casosObjectives: To study the influence of Borderline Personality Disorder (BPD) over the family environment and the emotional, physical and social health of its members as well as the effect it has on development stages, aiming to stablish the role of nursing towards this subject. Method: A systematic literature research was conducted on 6 Health Science databases: PubMed, Cinahl, Wiley Online Library, Cuiden, Scielo and Lilacs. Up to 28 articles regarding the matter of interest were gathered. Finally, a total of 19 articles were selected once inclusion and exclusion criteria were applied. Results: Through the analysis of the publications chosen, it was evinced BPD exerts a huge influence over family environment, development stages and the emotional and social health of its members, being the partners and main caregivers the most affected. In addition to this acquired facts, results showed a few family therapies applicable nowadays, such as the Family Connections programme. Nevertheless, a great majority of those therapeutic approaches are focused on either allowing families to be part of the rehabilitation process or teaching parents adaptative manners on the upbringing of their children. As for the role of nursing, the assistance given to families is way less developed than it is to the person diagnosed with BPD. Conclusion: The influence BPD has over family and its health can be considered as adverse. This reality points out the responsibility of the nursing staff towards their care, requiring further investigation on the topic. The present work sets an example for the Nursing Care Process when addressing the attention of these families

La planificación de decisiones anticipadas en pacientes crónicos

Trabajo fin de grado en EnfermeríaIntroducción: La planificación de decisiones anticipadas (PDA) se postula como un nuevo método de cuidado que permite a los pacientes desarrollar junto con un profesional, la atención sanitaria que desea recibir, preservando su autonomía y empoderándoles en la toma de decisiones. Objetivos: Analizar la PDA como método de cuidado en personas con enfermedades crónicas. Así como describir la percepción que tienen los pacientes sobre el impacto de la PDA en su vida, identificar beneficios y limitaciones de la PDA y determinar las estrategias a llevar a cabo para su implementación. Métodos: Se realizó una revisión bibliográfica a partir de la búsqueda llevada a cabo en la biblioteca Cochrane, las bases de datos Pubmed, Cinahl y Cuiden además del buscador académico “Google Scholar”; utilizando vocabulario controlado y lenguaje libre, combinados con operadores booleanos y se establecieron unos criterios de inclusión y exclusión, contando con un total final de 24 artículos. Resultados y discusión: Tras la revisión, se clasificaron los resultados en tres categorías: experiencia e impacto de la PDA en pacientes; dificultades y beneficios de la implementación; y estrategias y recomendaciones de implantación. Conclusiones: Lejos de ser un modelo exento de problemas, la PDA se presenta como un proceso prometedor que aporta grandes beneficios a los pacientes crónicos y la enfermera comunitaria se postula como profesional ideal para liderar el proceso. No obstante, es preciso seguir investigando sobre la materia para favorecer una mejor implementación del mismo.Introduction: Advance care planning (ACP) presents itself as a new method of care which allows patients to actively approach their treatment alongside professionals, establishing the care they wish to receive, preserving their level of independence and giving them power of choice. Objectives: To analyze ACP as a method of care for patients with chronic disease. Also, to describe perceptions patients may have regarding the impact of ACP on their lives, identifying benefits and limitations and determining implementation strategies. Methods: A systematic review of literature was carried out using the Cochrane library, the Pubmed, Cinahl and Cuiden databases as well as the academic search engine Google Scholar; using controlled vocabulary and natural language, combined with boolean operators, having established exclusion and inclusion criteria, rendering a total of 24 articles. Results and discussion: After review, the results were classified in three categories: patient experiences and ACP impact; difficulties and benefits of implementation; and implementation strategies and recommendations. Conclusions: Far from a perfect model, ACP presents itself as a promising process which may afford great benefits for chronic patients. The community nurse seems to be the ideal professional to lead the process. However, more research is necessary to improve implementatio

Efectividad de las intervenciones enfermeras y tratamiento no farmacológico en personas con demencia: Revisión narrativa

Trabajo fin de grado en EnfermeríaIntroducción. El número de personas con demencia es cada vez mayor y esto tiene un importante impacto en el entorno familiar y socioeconómico. Actualmente no existe un tratamiento farmacológico curativo, por lo que se hace necesario un abordaje multidisciplinar que englobe intervenciones no farmacológicas. Objetivos. Valorar la efectividad de las terapias no farmacológicas e intervenciones aplicadas por personal de enfermería en el manejo de pacientes con demencia y sus cuidadores. Metodología. Se realizó una búsqueda bibliográfica en las bases de datos PubMed, CUIDEN, Scielo y la plataforma ELSEVIER en 2018. El límite temporal fue de 5 años. Se buscaron las palabras clave en título y abstract. Resultados. Se identificaron inicialmente 416 artículos, de los cuales se incluyeron en la revisión 17. Discusión. Las intervenciones realizadas por enfermería en pacientes con demencia tipo Alzheimer, se pueden dividir en función del grupo diana al que van dirigidas. Las TNF dirigidas al paciente, ayudan a estabilizar o mejorar los déficits cognitivos y funcionales. Las intervenciones dirigidas a los cuidadores tienen la finalidad de apoyo y asesoramiento para promover el bienestar. Conclusiones. Las TNF pueden y deben usarse por profesionales de enfermería por su competencia profesional e implicación en el cuidado de pacientes con patología crónica, en especial pacientes con demencias. A partir de esta revisión se puede concluir que estas terapias han demostrado ser efectivas y necesarias en la atención a pacientes con demencia.Introduction. The number of people with dementia is increasing and this has an important impact on the family and socioeconomic environment. Nowadays, there is no curative pharmacological treatment, so a multidisciplinary approach involving non-pharmacological interventions is necessary. Objectives. To assess the effectiveness of non-pharmacological therapies and interventions applied by nursing staff in the management of patients with dementia and their caregivers. Methodology. A bibliographic search was carried out in the databases PubMed, CUIDEN, Scielo and the ELSEVIER platform in 2018. The time limit was 5 years. The keywords were searched in title and abstract. Results. Initially 416 articles were identified, of which were included in the review 17. Discussion. The interventions carried out by nursing in patients with Alzheimer's dementia can be divided according to the target group to which they are directed. NPTs directed to the patient help to stabilize or improve cognitive and functional deficits. Interventions aimed at caregivers are intended for support and counseling to promote well-being. Conclusions. The NPT can and should be used by nursing professionals because of their professional competence and involvement in the care of patients with chronic pathology, especially patients with dementias. From this review it can be concluded that these therapies have proven to be effective and necessary in the care of patients with dementia